天下父母內心最卑微的期盼,莫不是自己的孩子能健康平安。然而,當孩子不符預期,身為一位母親,要怎麼來愛他?「我之所以能夠擁有快樂的能力,是因為我有一個很堅強,而且很愛我的母親。」——黃裕翔「媽媽從來不知道怎麼『栽培』你,只知道我『實在實在很愛你』」——許月桂,黃裕翔媽媽二十七歲的音樂夢想家黃裕翔,因為先天性「視網膜細胞色素病變」,注定一輩子失明。裕翔媽許月桂,曾經在無數的日裡夜裡懊悔無助,「感覺像是被判了死刑」。很快的,裕翔媽媽想通了,再多的自責也無濟於事,如今所能做的,就是為心愛的盲兒子找出一條未來的路。有些父母會把身有殘疾的孩子藏在家裡,怕受傷,更怕他人的眼光。裕翔媽媽卻是每天都牽著他的小手到公園,聽聽鳥語、聞聞花香,或是去逛量販店,接觸人群。到了上學的年紀,媽媽也設法讓裕翔就讀一般學校。果然,看不見的小裕翔聽覺特別敏銳,三歲就展露了絕對音感的天賦。家境普通的黃家,為了栽培裕翔,幾乎投入所有資源。儘管一路曲折,媽媽從不遲疑的付出與愛,讓裕翔也深信自己「只要勇敢踏出去,凡事就有可能」。十七歲那年,裕翔順利進入國立台灣藝術大學音樂系就讀,成為全國第一位主修鋼琴的盲生,並因此受到矚目,拍了電影「逆光飛翔」。親子天下資深撰述李翠卿,貼身觀察、採訪黃裕翔,歷時半年,完整記錄了兩位勇者的生命故事:一位是黃裕翔,另一位正是當年因為捨不得、暗自許下要把「自己的人生奉獻給孩子」的黃媽媽。透過細膩的文字書寫,本書呈現出一位謙稱平凡的母親,面對家有視障兒,仍憑藉著「只知道自己很愛很愛孩子」的信念,一次次帶著孩子跨出家門、接觸世界;而長年在母親、家人深厚的愛與陪伴下,也讓音樂夢想家黃裕翔的創作,一如他所散發的人格特質,充滿了溫暖和煦的力量。◎本書特色2012年得獎電影「逆光飛翔」男主角黃裕翔的成長故事,為視障音樂夢想家的第一本人生成長紀錄。視障主角與家人的真誠分享,不僅為家有特殊兒的家庭鼓舞打氣,也是溫暖動人的生命教育小品。
天下父母內心最卑微的期盼,莫不是自己的孩子能健康平安。然而,當孩子不符預期,身為一位母親,要怎麼來愛他?「我之所以能夠擁有快樂的能力,是因為我有一個很堅強,而且很愛我的母親。」——黃裕翔「媽媽從來不知道怎麼『栽培』你,只知道我『實在實在很愛你』」——許月桂,黃裕翔媽媽二十七歲的音樂夢想家黃裕翔,因為先天性「視網膜細胞色素病變」,注定一輩子失明。裕翔媽許月桂,曾經在無數的日裡夜裡懊悔無助,「感覺像是被判了死刑」。很快的,裕翔媽媽想通了,再多的自責也無濟於事,如今所能做的,就是為心愛的盲兒子找出一條未來的路。有些父母會把身有殘疾的孩子藏在家裡,怕受傷,更怕他人的眼光。裕翔媽媽卻是每天都牽著他的小手到公園,聽聽鳥語、聞聞花香,或是去逛量販店,接觸人群。到了上學的年紀,媽媽也設法讓裕翔就讀一般學校。果然,看不見的小裕翔聽覺特別敏銳,三歲就展露了絕對音感的天賦。家境普通的黃家,為了栽培裕翔,幾乎投入所有資源。儘管一路曲折,媽媽從不遲疑的付出與愛,讓裕翔也深信自己「只要勇敢踏出去,凡事就有可能」。十七歲那年,裕翔順利進入國立台灣藝術大學音樂系就讀,成為全國第一位主修鋼琴的盲生,並因此受到矚目,拍了電影「逆光飛翔」。親子天下資深撰述李翠卿,貼身觀察、採訪黃裕翔,歷時半年,完整記錄了兩位勇者的生命故事:一位是黃裕翔,另一位正是當年因為捨不得、暗自許下要把「自己的人生奉獻給孩子」的黃媽媽。透過細膩的文字書寫,本書呈現出一位謙稱平凡的母親,面對家有視障兒,仍憑藉著「只知道自己很愛很愛孩子」的信念,一次次帶著孩子跨出家門、接觸世界;而長年在母親、家人深厚的愛與陪伴下,也讓音樂夢想家黃裕翔的創作,一如他所散發的人格特質,充滿了溫暖和煦的力量。◎本書特色2012年得獎電影「逆光飛翔」男主角黃裕翔的成長故事,為視障音樂夢想家的第一本人生成長紀錄。視障主角與家人的真誠分享,不僅為家有特殊兒的家庭鼓舞打氣,也是溫暖動人的生命教育小品。 故事=黃裕翔台中人,一出生就因先天的視網膜病變而失明。熱愛音樂,曾就讀於國立台灣藝術大學音樂系,是全國第一位主修鋼琴的盲生,並曾獲第三屆總統教育獎。目前在台中市盲人福利協進會的「黑墨鏡樂團」、「爸爸辦桌樂團」(Baba Band)擔任鋼琴手。2012年,張榮吉所導演、改編自黃裕翔成長歷程的電影「逆光飛翔」,獲頒金馬獎年度台灣傑出電影工作者獎榮譽。近年來,黃裕翔積極參與不少影視作品的配樂工作,包括《奇蹟的夏天》、《青春啦啦隊》、環保聯盟紀錄片,以及APP軟體「邦妮早午餐」。書寫=李翠卿台大政治系,政大新研所。從事雜誌工作多年,現為《親子天下》特約撰述。 出版緣起 何琦瑜(《親子天下》執行長)推薦序 相信,就能做到 謝邦俊(愛盲基金會董事長)01意外的禮物對黃家人而言,這孩子是上天賜給他們的一個意外的禮物,只是,這並不是一份容易承受的大禮。02幸福的連結單純只從天生失明這件事來看,上天似乎有一點苛待黃裕翔,然而他有一個比其他人幸運千百倍的地方,那就是擁有一個極愛極愛他的家庭。03琴聲響起來一個平常下午,從沒學過音樂、年紀還不到三歲的小裕翔,跟著媽媽到舅舅家做客,竟然精準彈出剛剛表姐彈奏的旋律,展露很不平常的音樂天賦。04走讀時光別的家長煩惱的是該挑哪一間學校才好?裕翔媽媽的煩惱則是,哪一家學校才願意接納我的孩子?05在啟明的新生活生活習慣的轉變,還勉強可以調適,最難以承受的是:孤獨。黃裕翔極度渴望有人陪伴,只是天性內向,不知道該怎麼傳達這份渴望……06這輩子,就給音樂了音樂不但讓黃裕翔順利融入校園生活,也大大增強了他的自信,幫助他找到未來的生涯方向。07台北・台北裕翔媽媽的心情也很矛盾。她真心希望孩子能如願以償,踏上音樂之路,同時也真的好擔心,裕翔萬一在台北過得很糟糕,該怎麼辦?08拿真心奉陪,用音樂辦桌在那個時間點結識的音樂夥伴們,都有種相濡以沫的革命情感。至於到底是誰幫助了誰,或是誰成就了誰,誰才是誰的貴人,大家並不在意。09序曲・天黑・逆光飛翔電影,讓黃裕翔的才華得以被看見,也讓他的音樂之路更為寬廣,不僅幕後配樂,也朝專業演奏者之路前進。採訪後記 愛的箴言 02 幸福的連結「有時候,不免會覺得,裕翔眼睛看不見,也許是命中注定。」多年之後,許月桂偶爾還是會想起,那一樁很「玄」的經歷。發現黃裕翔眼睛有問題以後,許月桂婆家擔心是祖墳風水不佳,影響後嗣子孫健康,特地請了風水師去看祖墳。看祖墳的那一天,家族裡的人帶著自家請的風水師往坡上走去,檢視另一個墓穴的風水,撿骨師則留在坡下這門已經打開的墓穴撿骨。黃家祖墳隔壁的墓穴,正好也請了另一位風水師看祖墳,他旁觀了片刻,突然插嘴:「你們家裡,是不是有小孩眼睛有問題?」黃家人嚇了一跳,當天家族裡只有大人陪同看墳,並沒有帶孩子來,這個陌生的風水師怎麼會知道這件事?隔壁的風水師繼續說:「從你們家祖墳的風水看來,下一代第一個『出丁』(生男孩)的,眼睛很有可能會有問題。」風水師的話,讓黃家人更驚異了。確實,除了裕翔以外,其他幾個兄弟生的第一個男孩,還真的都有眼睛方面的疾病。黃裕翔爸爸的幾個兄弟,老大的第一個孩子,還在月子裡的時候,眼珠子就會莫名其妙偏斜亂轉,這孩子後來也沒保住,夭折了;老三的第一個兒子,則是青光眼;而裕翔,則是根本看不見。「雖然風水這種東西好像很怪力亂神,沒什麼科學根據,但,又玄到由不得你不信⋯⋯」許月桂幽幽嘆道。那個風水師要黃家人把塞在先人頭骨眼窩裡的金箔拿回家,燒了化水給孩子洗眼睛,但撿骨師不知道是太過緊張還是怎地,竟不小心把金箔弄掉了,那種年代久遠的東西,一落地就風化散碎、灰飛煙滅了。風水師只好給了一張符作為替代,要黃家人燒了化水給孩子洗眼睛。許月桂當時一心只盼著裕翔的眼睛有機會康復,恭敬地照做了,但是,洗完符水,裕翔的眼睛還是沒能重見光明。許月桂苦笑說,「其實,我自己心裡也知道,(變好的)可能性很低很低,但我真的也走投無路了,就死馬當活馬醫,什麼方法我都願意試試看 。」對許月桂來說,從意識到兒子眼睛有問題,一直到接受孩子失明的事實,是一個無比艱難痛苦的心路歷程。許多本來應該無足掛懷的小事,事後回想起來,卻彷彿像讖語一般。許月桂說,裕翔剛出生頭一個月,還住在醫院的時候,每一次去探視,臨走前,許月桂總是依依不捨,有一回,許月桂的二哥看妹妹這樣割捨不下,忍不住開玩笑說:「好了好了,毋免安呢攬條條(抱緊緊),愛抱免驚沒機會ㄟ 當抱,以後有歸世人(一輩子)倘抱。」後來,裕翔眼睛確診為失明以後,許月桂常想起這件小事,心中無限感慨:「怎麼就給我二哥說中了呢?這個孩子,註定要讓我這一輩子牽腸掛肚。」被「愛」包圍的童年流過無數眼淚、盡了所有人事以後,若上蒼執意如此,那也只好聽天命了。許月桂說,自己是個「認命」的女人,台灣話不是說「一枝草,一點露」、「天無絕人之路」嗎?她努力說服自己,就算這個孩子有著這麼嚴重的缺陷,但老天爺一定會給他一條路走的,她所需要做的,就是盡她所能,好好愛這個孩子。單純只從天生失明這件事來看,上天似乎有一點苛待黃裕翔,然而,黃裕翔有一個比其他人幸運千百倍的地方,那就是,他有一個極愛極愛他的家庭。接觸過黃裕翔的人,都會覺得他很愛笑,單純開朗得像是生命中沒有晦澀陰翳。這樣的人格特質,只有在充滿愛與肯定的環境裡能養成。家中有一個身障兒,勢必對家庭造成許多衝擊。身障兒遭漠視、虐待、遺棄的悲慘故事,在媒體上時有所聞。許多有身障兒的家庭,特別是經濟情況較差的家庭,氣氛常是很低迷的,父母的某一方,常因壓力過大而選擇逃避,夫妻爭吵機率,比一般家庭更高,也有不少夫妻不堪壓力而仳離,將責任丟給另一方,甚至乾脆把孩子送到特殊機構或交由祖父母教養。 幸而在黃家,並未發生這些令人嘆息的情節。儘管黃家的經濟狀況並不是太好,到黃裕翔因《逆光飛翔》成名前,家中經濟支柱黃永喜一個月的收入,也才只有三萬多塊,但這對有個失明兒子的貧賤夫妻,並沒有因此而百事哀,黃裕翔的童年,除了看不見以外,他過得可能比大多數孩子更幸福。黃裕翔父親黃永喜,是個憨厚寡言的溫和男人,對於兒子失明這個事實,跟妻子一樣認命,毫無怨尤地扛下家計,供應這個家庭一切所需;而許月桂,則扮演這個家庭中重要的穩定力量,提供全家人一個溫暖快樂的環境。許月桂堅持,除非下雨,否則每天一定要帶二個孩子出門走走。家住公寓四樓,兩個孩子都很年幼,小的那個還看不見,許月桂得先把小鈺純牽到一樓等,再獨自把放在嬰兒車裡的小裕翔連人帶車扛下四樓,非常折騰人,但許月桂還是不厭其煩每天這樣上樓下樓費力搬車,只為了讓孩子可以出去透透氣,「我的觀念是,絕對不能『關』小孩,一定要多出去走走,才會比較快樂。」上午,她會帶著兩姐弟到第三市場晃晃,傍晚,則一起到國光國小活動筋骨,後來,家附近開了量販店,母子三人又多了個去處。每逢假日,更是全家出遊,到后里、東勢踏青,或到谷關戲水。或許有人會想問,黃裕翔看不見,出不出門,有什麼差別嗎?許月桂正色說,「當然有差,他只是失明而已,又不是失去所有感官。」對許月桂而言,兒子裕翔跟女兒鈺純一樣,都對所處的世界充滿好奇,雖然他看不見,「但鳥兒啾啾、汽車咘咘,伊聽得到;菜市仔的氣味和麵包攤車的芬芳,伊聞得到; 熱天的風是圓圓的,寒天的風是尖尖的,伊感受得到。」在許月桂心目中,裕翔跟明眼孩子的差別只是:他們認識世界的方式不一樣,她是怎麼養鈺純的,就怎麼養裕翔。黃家四口人的生日都集中在春天,爸爸、媽媽和姊姊全都是三月,裕翔則是四月。雖然姐弟倆的生日很近,但許月桂還是幫他們分開過,姊姊有蛋糕,裕翔也有;姊姊的蛋糕上有插蠟燭,裕翔的蛋糕自然也少不了,只是在吹蠟燭的時候,需要大人引導他到正確的位置。許月桂說,幫失明的孩子準備有蠟燭的生日蛋糕,在旁人看起來,或許有點傻氣,但許月桂深信,就算裕翔眼睛看不到搖曳的燭火與繽紛的蛋糕,但他內心絕對能感受到,這是一個歡樂、甜蜜、溫暖的時刻。每一次唱完生日快樂歌,準備要吹蠟燭的時候,裕翔那滿臉的興奮期待,就跟其他過生日、吹蠟燭的明眼孩子一樣,並無二致。蠟燭吹滅後,家人歡呼,室內飄散著淡淡的燭煙味,這些聲音、這些氣味,將會在這孩子的腦海裡,建立一個與「幸福」相關的連結。這些幸福的連結,就是許月桂努力要在這孩子心中留下的印記。裕翔的童年,是在許多大人疼愛中度過的。許月桂娘家手足關係極為親密,她是許家最小的女兒,上面還有二個哥哥、四個姊姊,這些兄姊們都很疼愛這個么妹,也愛屋及烏地憐愛妹妹的兒子裕翔。許月桂的二哥非常疼愛裕翔,經常抱著裕翔到處蹓躂、拍照,舅甥感情之親厚,連許月桂的二嫂看了也忍不住「吃醋」,半開玩笑說:「呴,自己的囡仔攏沒安呢抱!」舅舅、舅媽、阿姨、姨丈們沒事就來黃家串門子,大夥兒常給黃裕翔買玩具、買巧克力,就連裕翔的第一台鋼琴,也是四姨送的。許月桂娘家父母也對裕翔姐弟疼愛有加,只要一陣子沒看到 「那兩隻嘰嘰喳喳的厝頭鳥仔(麻雀)」,就思念不已,非要見到外孫不可。長輩們對黃裕翔的好,並不是出於一種「同情」,而是長輩對晚輩真摯的喜愛與憐惜。或許是因為在家人愛的包圍下成長,黃裕翔從小就是個愛笑、有安全感的孩子。障礙覺黃裕翔三歲多時,有一個同樣也有失明孩子的媽媽,知道黃裕翔會彈鋼琴,覺得很驚奇,輾轉聯繫上許月桂,想知道許月桂到底是怎麼帶孩子的。突然接到這通電話,許月桂覺得有點不好意思,她並不覺得自己有何與眾不同的育兒祕訣,「我只是把裕翔當成普通小孩養而已啊,好好餵飽他、好好跟他玩,就這樣而已。」她把自己帶孩子的方式告訴對方,那個媽媽聽了,竟沈默半晌,對許月桂坦承,她那個失明的女兒上小學之前,她從來沒讓孩子出門過。一方面,她覺得小孩失明,出門也看不到東西,並無意義;另一方面,帶失明的孩子出門,難免招致一些異樣眼光,讓她覺得很難堪、很丟臉。許月桂心中不禁嘆息,明眼人太習慣依賴視覺理解這個世界,所以才會誤以為盲人無法體會環境差異。她在養育裕翔的過程中,發現裕翔的其他感官,其實是優於明眼人的,他辨識周圍環境的方法有很多,用摸的、用聽的、用聞的,還有用「感覺」的。許多人以為盲小孩必然常有許多磕磕碰碰的意外,但事實上並不是這樣的。許月桂說,比起其他家庭成員,裕翔還比較少撞到東西,一方面,是因為他的行動比較慢;而另一方面,這孩子好像有一種獨特的能力,可以「感覺」到前面有東西,迴避碰撞。「因為他在家裡行動自如,我經常忘記他其實是個看不見的小孩。」許月桂說,不只是她這樣覺得,黃裕翔小學的時候,參加走讀計劃,讀的是一般學校,他們班上同學還滿腹疑惑地跟老師說:「老師,我不相信黃裕翔看不見,他上下樓梯還可以用跑的耶!」黃裕翔長大以後,對於汽車十分著迷,帶他出門時,他經常興奮地問:「媽媽、媽媽,停在我們旁邊的車子是什麼牌子的?」許月桂覺得很奇妙,兒子又看不見,怎麼會知道旁邊停了一輛車呢?一開始,黃裕翔也說不清楚,只能說「他就是能感覺到」,等到裕翔更大一些,在啟明學校學習到更多知識,他才能跟許月桂解釋,盲人常具備一種「障礙覺」,他們能掌握一般人無法感知的回聲遠近、空氣的流動等細緻變化,因而能夠辨識周圍的障礙物。通常只要那個物體的高度沒有超過黃裕翔的身高,他就能分辨。「覺得盲人看不見,就無法理解這個世界,真的是明眼人先入為主的偏見。」許月桂說。當然,比起明眼人,盲人仍有許多不方便的地方,黃裕翔也不是每一次都能意識到危險。許月桂記得,黃裕翔小時候很愛跳彈簧床,偶爾跳著跳著,就會「咚」地掉到地上,她只要聽到這個聲音,就會趕緊放下手邊工作,衝到主臥室看兒子是不是又掉下來了。有一次,許月桂在講電話,裕翔明明依偎在她腳旁,但住家樓上可能有東西掉落,突然發出一聲「咚」的巨響,許月桂立刻反射似地,丟了電話飛奔進臥室,發現小孩不在房裡,不禁失笑,原來自己已經被制約了。但像這樣的意外,其實很少發生,黃裕翔除了行動比常人慢以外,跟明眼的孩子並沒有很大的差別。「如果願意多給他們一些機會,你會發現,其實她們沒有你想像得那麼『有障礙』 。」許月桂說。旁人的眼光至於那個媽媽提到的「令人難堪的旁人眼光」, 許月桂並沒有少受,只是,她選擇忽視。在台灣社會裡,疾病、缺陷常被污名化,貼上因果報應的標籤,這種待遇,許月桂也經歷過。即使是熟人,也會說出傷人的話語。黃裕翔大概三歲時,有一天,許月桂讓他在騎樓下騎後面裝有輔助輪的腳踏車,有一個住附近的歐吉桑經過看到,竟搖搖頭,語帶輕蔑地說:「妳是做什麼歹代誌,哪誒生到這款睛瞑囡仔?」許月桂聽了,覺得既生氣又受傷。這個歐吉桑,也算是多年鄰居了,見了面,她也都客氣打招呼,為什麼說這麼刻薄的話呢?後來,這樣的事情遇多了,許月桂也就見怪不怪。她是厚道的人,提到那些言語,只是輕描淡寫地說,「我想那些人並沒有什麼惡意,要怪,就怪傳統觀念吧。」許月桂坦承,這並不容易,自己也是走過一段心路歷程,才學會泰然處之。黃裕翔小時候, 許月桂每天帶他出去玩耍、逛街、搭火車時,他常好奇地摸來摸去,有時則可能因為眼壓高,會下意識捂著眼睛,因為舉止奇怪,常有好奇的人問:「你的囡仔目瞅是安怎?」剛開始,許月桂面對這類詢問時,也常會有一種不自在的感覺,但是,她轉念一想,裕翔只是天生眼睛看不見而已,這只是一個身體上的缺陷,又不是做了什麼傷天害理的壞事,自己有什麼好不自在的?她不要孩子長大後覺得,失明是一件「可憐」或「丟臉」的事情,因而自卑或心理扭曲,於是,許月桂選擇爽朗面對。 不管對方只是無心的詢問,又或是帶著貶抑的刺探,她都淡定笑答,「因為伊目瞅看不到啊。」通常對方看她爽朗以對,也就不會用同情或悲哀的角度來看待他們母子。許月桂希望裕翔能夠坦然接受自己天生的狀態,而接受自己的第一步,就是不要輕易覺得受傷 。她想讓兒子知道,「你愈能接受自己的樣子,別人就不會用『特殊』的態度來面對你 ,你才能自在過日子。」許月桂說,其實,她其實很能理解那個不帶失明女兒出們的媽媽的心情,那種困窘和受傷的感覺,她也經歷過,但她告訴自己,一定要勇敢起來,如果媽媽不夠勇敢, 要怎麼讓天生有缺陷的孩子學會坦然面對自己的人生呢?許月桂從來沒有想過,這個看不見的兒子,多年之後,會搞音樂、拍電影、成為一個名人,她對裕翔的期盼始終很單純,就是活得快樂自在,如此而已。至於其他,「那都是老天爺多給的了。」許月桂知足地說。